Laube

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Completed research project

Title / Titel	Clinical outcome and quality of life in children with cystinosis
PDF	Abstract (PDF, 14 KB)
Summary / Zusammenfassung	Zielsetzung dieser geplanten Clinical Outcome-Research-Studie ist die kritische Hinterfragung des aktuellen Behandlungs-und Betreuungskonzeptes der Abteilung für Nephrologie des Kinderspitals Zürich. Die Leitfragen in der Langzeit-Betreuung von chronisch nierenkranken Cystinose-Patienten richten sich nach 1) dem Patientenüberleben, 2) der Nierenfunktion vor und nach Nieren-Transplantation (Dialyse, TPL), 3) dem körperlichen und psychischen Wohlbefinden, 4) der motorischen und kognitiven Entwicklung und 5) der psychosozialen Entwicklung und Integration (Schule, Lehre, Beruf, Familie). Eine weitere entscheidende Frage stellt die Integration der ehemals pädiatrischen Patienten ins „erwachsene Umfeld“ dar (Familienplanung, Ausbildung, Beruf).
Project leadership and contacts / Projektleitung und Kontakte	Dr. med. GF Laube (Project Leader) guido.laube@kispi.uzh.ch Prof. Dr. med. TJ Neuhaus thomas.neuhaus@kispi.uzh.ch Dr. med. F. Ulmer francis.ulmer@kispi.uzh.ch
Funding source(s) / Unterstützt durch	Others
Duration of Project / Projektdauer	Jul 2004 to Dec 2007